Archive for the ‘Chronisch ziek’ Category

Net als jij

Als er één liedje is dat goed bij mij, mijn kinderen en dit blog past, dan is het dit wel. Wat mooi en zo veelzeggend.

 

 

De zestienjarige Hanneke Vulperhorst, voormalig wenskind van Make-A-Wish Nederland, presenteert op 28 maart met trots het nummer ‘Net als jij’. Dit is een duet met Syb van der Ploeg. De tekst van het nummer is geënt op de persoonlijke situatie van Hanneke, maar vertelt tegelijk een verhaal dat van toepassing is op talloze kinderen die vechten tegen hun ziekte.

Syb van der Ploeg is regio-ambassadeur van Make-A-Wish Nederland in de regio Friesland. “Toen dit nummer zich aandiende hoefde ik er niet lang over na te denken. Doordat ik Hanneke al een keer heb getroffen en kende haar verhaal. De tekst van het nummer grijpt me daarom aan. Ik vind het ontzettend mooi om hieraan mee te werken,” aldus Syb.

Download ‘Net als jij’ nu op iTunes:
https://itunes.apple.com/nl/album/net… Alle opbrengsten gaan volledig naar stichting Make-A-Wish Nederland!

http://www.sybvanderploeg.nl
http://www.makeawishnederland.org

 

Lichamelijk gehandicapt, verstandelijk gehandicapt, chronisch ziek, terminaal ziek, rolstoeler, het maakt niet uit. We zijn allemaal hetzelfde, net als jij!

Pijnmedicatie en verslaving, wat denk jij?

Als chronisch zieke kom je vroeg of laat in aanraking met verschillende soorten medicatie. Medicijnen om je klachten te verminderen, een ziekte-proces te vertragen of stabiliseren en soms zelfs noodzakelijk om je in leven te houden. Voor chronisch pijnpatiënten komen er meestal nog andere medicijnen bij, deze medicijnen zijn niet levensreddend maar wel nodig om je wat comfortabeler in je lijf te voelen. Pijnmedicatie is er in alle soorten en maten, van paracetamol tot morfine. Niet iedereen staat erom te springen en de meningen over het gebruik lopen nogal uiteen. Het nadeel van pijnmedicatie -en dan met name de opiaten– is namelijk dat ze verslavend werken en dat is vaak reden tot discussie.

pijnstillers Read the rest of this entry »

Onze nieuwe keuken

Het is alweer even geleden -namelijk in september al- dat er bij ons een nieuwe keuken is geplaatst. In het proces van uitzoeken waren we er vrij snel over uit dat het geen aangepaste en onderrijdbare keuken zou worden. Hoewel (of misschien juist omdat) er ook een bed in de woonkamer staat, vond ik dat te confronterend.

Ook heb je dan geen onderkastjes meer (behalve in de hoeken) en waar laat je dan al je rommel? Bovendien kookt Len altijd en zal hij het meest gebruik maken van de keuken.

keuken rolstoelvriendelijkDe nieuwe keuken lijkt dus aanvankelijk een ‘gewone’ keuken. Dat is het ook maar stiekem bevat de keuken kleine ‘aanpassingen’ waardoor het voor ons allemaal werkbaar is.

Read the rest of this entry »

But you don’t look sick…. (Ehlers-Danlos)

Een korte maar indringende video over leven met een chronische ziekte, over het hebben van chronische pijn. Over leven met Ehlers-Danlos.

Please watch.

 

 

Zo mooi, zo waar, zo confronterend, zo pijnlijk. Dank je wel Rei.

 

En zulke dagen zijn er ook..

Afgelopen dagen waren niet mijn beste. Verre van zelfs. Dinsdag plaatste ik onderstaande op mijn Facebook-account. Ik heb geen ‘Marlevi‘-account, maar alleen een privé account (en je mag me altijd toevoegen, leuk).

Vandaag plaats ik het ook hier. Niet om aandacht te vragen, niet om zielig te doen maar omdat het hier ook hoort. Dit is namelijk ook ‘Leontine’. Een kant van mij die ik niet of maar zelden laat zien, zoals zoveel chronisch zieken dit verstoppen. Terwijl het niet nodig is. Pas als ik dit laat zien, leer je mij en mijn ziekte veel beter kennen. Het is niet alleen maar rozegeur en maneschijn. Dit is de andere kant van de medaille.

 

Deze dagen zijn er ook. Vaak, te vaak.
Ik laat het nooit zien. Ik verstop het altijd. Stom eigenlijk.
Want je mag het best zien. Je mag mij zo zien.
Want dit ben ik ook. Dit hoort ook bij mij.
Hopen dat het snel morgen is. Dan is de dag misschien anders.
Just my life.
zo veel pijn.

Leontine veel pijn, slechte dag

Om nog wat uitleg te geven: voor deze pijn was geen duidelijke aanleiding. Afgezien dan van een lux-rib en wervel, die dezelfde dag nog door de fysio zijn rechtgezet, auww! Ik noem het EDS-pijn. De EDS die hoogtij viert. Rauw en heftig.
Hevige pijn in mijn hele lichaam, misselijk zijn van de pijn en ‘s avonds kwam er ook nog koorts om de hoek kijken. Dat gaat meestal hand-in-hand met mijn EDS-pijn. De morfine ging er gretig en met grote hoeveelheden in.

Read the rest of this entry »

Kleuren en knutselen, een leuke en ontspannende activiteit

De speelmogelijkheden voor chronisch zieke kinderen zijn vaak beperkt. Ze kunnen niet buiten spelen, even naar de speeltuin, klimmen en klauteren in het bos of andere dingen doen die fysiek inspannend zijn. De meeste chronisch zieke kinderen spelen dan ook liever binnen. Met Barbies, My Little Pony’s of Playmobil spelen ze hele verhalen na en met Lego worden er leuke bouwwerken gemaakt. Lekker zitten, spelen in hun eigen tempo, waarbij hun lichaam kan ontspannen.

Mijn kinderen zijn eveneens echte binnen-speel-kinderen. Logisch ook, door hun ziekte en gebrek aan energie zoeken ze automatisch activiteiten die weinig belastend zijn. Ze zitten dan ook graag aan tafel te kleuren, knutselen of kleien. Althans, Evi wel. Mara is ‘al’ 10 en zit liever op haar kamer te kletsen met vriendinnetjes.

nukleuren.nl

Om variatie in de creativiteit te houden, bezoeken we graag de website NuKleuren.nl. Deze website staat vol met leuke en creatieve kleurplaten, ingedeeld in thema’s. Zo vind je er bijbelse kleurplaten, kleurplaten van stripfiguren of van andere bekende figuurtjes. Ook zijn er momenteel winterse kleurplaten en kleurplaten van Sint en zijn zwarte pieten. Met een paar simpele klikken rolt de kleurplaat zo uit de printer en kan ze aan de slag.

Read the rest of this entry »

Lekker slapen.. met een nieuw hoofdkussen van Energy+

Een goed  matras en hoofdkussen zijn erg belangrijk, een versleten matras kan zorgen voor veel pijn in je lichaam. Dit geldt ook voor kussens, een kussen dient je hoofd goed te ondersteunen maar ook te laten rusten. Bij een verkeerd kussen kun je erg last van je nek, schouders of hoofdpijn krijgen.

Sinds ik bedlegerig ben, maak ik gebruik van 2 bedden in huis. Overdag lig ik in een éénpersoons hoog/laag bed dat beneden in de serre staat en ‘s avonds slaap ik boven in ons 2-persoonsbed. Met een niet-zo-heel-erg-makkelijk lichaam is een goed matras en kussen bijna cruciaal voor de gesteldheid van en extra pijn in mijn lichaam. energy+ traagschuim hoofdkussenHet verschil in soort kussen en matras is voor mij goed meetbaar, zo heb ik beneden een anti-decubitus matras waarop ik geen pijn van het liggen krijg. Boven slaap ik op een versleten pocketveringmatras waardoor ik iedere nacht minimaal 2 keer wakker word door extra lig-pijn in mijn rug, heup of pijn aan mijn ribben. Misschien niet zo slim om de nacht op die matras door te brengen maar aangezien ik graag naast Len slaap en wakker word, neem ik de extra pijn maar voor lief. Als ik té veel pijn heb, slaap ik wel beneden maar gezellig is dat natuurlijk niet.

Vanwege de instabiliteit van mijn nek en de daarbij behorende (spannings)hoofdpijn en pijn aan mijn schouders, heb ik jaren geleden mijn ‘gewone’ kussen weggedaan en een soort van gezondheidskussen aangeschaft. Je weet wel, zo eentje met een rol die je nek steunt. Op zich een prima kussen, stukken beter dan wat ik eerst had en mijn hoofd- en nekpijntjes verminderden iets. Maar het lag niet in iedere houding prettig en was daarom, en door de nog aanwezige pijn, toch niet je-van-het.

Read the rest of this entry »

Chronisch ziek en leuke hulp bij leren (basisschool)

Zoals je ongetwijfeld al weet, hebben zowel ik als mijn dochters een chronische ziekte (Ehlers-Danlos) wat naast een hoop lichamelijke klachten ook een groot effect heeft op hun energie-level. De oudste is wat sterker en trekt het net om op school te blijven, mijn jongste daarentegen is minimaal 1 dag in de week thuis van school om bij te tanken, extra te slapen en op te laden omdat de vermoeidheid haar parten speelt. Door de vermoeidheid is haar concentratie om te huilen en op slechte dagen heeft ze net zo’n spanningsboog als een goudvis.

Afgelopen jaar (groep 4) was voor haar een pittig jaar waarin o.a. de tafels geleerd moesten worden en de rekensommen een stuk moeilijker werden. Omdat ze behoorlijk wat lessen op school moest missen, moest een gedeelte van het oefenen en herhalen thuis worden gedaan. Een vrij onmogelijke taak, kan ik je zeggen. Want weinig concentratie en saaie oefenschriften is een combinatie die gedoemd is om te mislukken. Wat het dan ook vaak deed.

Op de dagen dat ook ik me erg slecht voelde en energie-loos was, kwam er helemaal niets terecht van het leren en oefenen. Iets wat wel moest gebeuren en dus moest er een oplossing gevonden worden. En die vonden we voor haar, eentje die ook voor mijn oudste goed werkt.

Read the rest of this entry »

Ehlers-Damloop

Als Ehlers-Danlos patiënte draag ik de Vereniging van Ehlers-Danlos patienten uiteraard een warm hart toe. Graag wil ik aandacht vragen voor de Ehlers-Damloop.

 

ehlers damloop

Dit filmpje moet je zien! Amber (8) vertelt over EDS

Amber is 8 jaar en heeft Ehlers-Danlos. Voor haar klasgenootjes werd een filmpje gemaakt waarin ze heel leuk maar ook heel duidelijk uitlegt wat Ehlers-Danlos is en wat het voor haar betekent.

Zoals jullie weten heb ik, maar ook mijn dochters van 10 en 7 Ehlers-Danlos. Ik wil graag het filmpje van Amber delen, want Amber’s verhaal is ook het verhaal van mijn meiden (en alle EDS-ers natuurlijk).

 

Kun je het filmpje niet zien, kijk dan hier.

Welkom op Marlevi!
Je vindt hier alles over beauty, make-up, nail-art, fashion en meer. Ook schrijf ik over chronisch ziek zijn, handicap en alles wat daarbij komt kijken, en hier lees je meer over mij en hoe ik ineens rolstoelafhankelijk en bedlegerig werd.
Bijna iedere dag vind je hier een nieuw artikel. Kijk ook eens bij de reeds verschenen blogposts, je hoeft je niet te vervelen! Enjoy!

twitterbutton.nl

error: Content is protected !!