Posts Tagged ‘chronisch ziek’

Net als jij

Als er één liedje is dat goed bij mij, mijn kinderen en dit blog past, dan is het dit wel. Wat mooi en zo veelzeggend.

 

 

De zestienjarige Hanneke Vulperhorst, voormalig wenskind van Make-A-Wish Nederland, presenteert op 28 maart met trots het nummer ‘Net als jij’. Dit is een duet met Syb van der Ploeg. De tekst van het nummer is geënt op de persoonlijke situatie van Hanneke, maar vertelt tegelijk een verhaal dat van toepassing is op talloze kinderen die vechten tegen hun ziekte.

Syb van der Ploeg is regio-ambassadeur van Make-A-Wish Nederland in de regio Friesland. “Toen dit nummer zich aandiende hoefde ik er niet lang over na te denken. Doordat ik Hanneke al een keer heb getroffen en kende haar verhaal. De tekst van het nummer grijpt me daarom aan. Ik vind het ontzettend mooi om hieraan mee te werken,” aldus Syb.

Download ‘Net als jij’ nu op iTunes:
https://itunes.apple.com/nl/album/net… Alle opbrengsten gaan volledig naar stichting Make-A-Wish Nederland!

http://www.sybvanderploeg.nl
http://www.makeawishnederland.org

 

Lichamelijk gehandicapt, verstandelijk gehandicapt, chronisch ziek, terminaal ziek, rolstoeler, het maakt niet uit. We zijn allemaal hetzelfde, net als jij!

But you don’t look sick…. (Ehlers-Danlos)

Een korte maar indringende video over leven met een chronische ziekte, over het hebben van chronische pijn. Over leven met Ehlers-Danlos.

Please watch.

 

 

Zo mooi, zo waar, zo confronterend, zo pijnlijk. Dank je wel Rei.

 

En zulke dagen zijn er ook..

Afgelopen dagen waren niet mijn beste. Verre van zelfs. Dinsdag plaatste ik onderstaande op mijn Facebook-account. Ik heb geen ‘Marlevi‘-account, maar alleen een privé account (en je mag me altijd toevoegen, leuk).

Vandaag plaats ik het ook hier. Niet om aandacht te vragen, niet om zielig te doen maar omdat het hier ook hoort. Dit is namelijk ook ‘Leontine’. Een kant van mij die ik niet of maar zelden laat zien, zoals zoveel chronisch zieken dit verstoppen. Terwijl het niet nodig is. Pas als ik dit laat zien, leer je mij en mijn ziekte veel beter kennen. Het is niet alleen maar rozegeur en maneschijn. Dit is de andere kant van de medaille.

 

Deze dagen zijn er ook. Vaak, te vaak.
Ik laat het nooit zien. Ik verstop het altijd. Stom eigenlijk.
Want je mag het best zien. Je mag mij zo zien.
Want dit ben ik ook. Dit hoort ook bij mij.
Hopen dat het snel morgen is. Dan is de dag misschien anders.
Just my life.
zo veel pijn.

Leontine veel pijn, slechte dag

Om nog wat uitleg te geven: voor deze pijn was geen duidelijke aanleiding. Afgezien dan van een lux-rib en wervel, die dezelfde dag nog door de fysio zijn rechtgezet, auww! Ik noem het EDS-pijn. De EDS die hoogtij viert. Rauw en heftig.
Hevige pijn in mijn hele lichaam, misselijk zijn van de pijn en ‘s avonds kwam er ook nog koorts om de hoek kijken. Dat gaat meestal hand-in-hand met mijn EDS-pijn. De morfine ging er gretig en met grote hoeveelheden in.

Read the rest of this entry »

Kleuren en knutselen, een leuke en ontspannende activiteit

De speelmogelijkheden voor chronisch zieke kinderen zijn vaak beperkt. Ze kunnen niet buiten spelen, even naar de speeltuin, klimmen en klauteren in het bos of andere dingen doen die fysiek inspannend zijn. De meeste chronisch zieke kinderen spelen dan ook liever binnen. Met Barbies, My Little Pony’s of Playmobil spelen ze hele verhalen na en met Lego worden er leuke bouwwerken gemaakt. Lekker zitten, spelen in hun eigen tempo, waarbij hun lichaam kan ontspannen.

Mijn kinderen zijn eveneens echte binnen-speel-kinderen. Logisch ook, door hun ziekte en gebrek aan energie zoeken ze automatisch activiteiten die weinig belastend zijn. Ze zitten dan ook graag aan tafel te kleuren, knutselen of kleien. Althans, Evi wel. Mara is ‘al’ 10 en zit liever op haar kamer te kletsen met vriendinnetjes.

nukleuren.nl

Om variatie in de creativiteit te houden, bezoeken we graag de website NuKleuren.nl. Deze website staat vol met leuke en creatieve kleurplaten, ingedeeld in thema’s. Zo vind je er bijbelse kleurplaten, kleurplaten van stripfiguren of van andere bekende figuurtjes. Ook zijn er momenteel winterse kleurplaten en kleurplaten van Sint en zijn zwarte pieten. Met een paar simpele klikken rolt de kleurplaat zo uit de printer en kan ze aan de slag.

Read the rest of this entry »

Rolstoelen, ziekenhuis en wachten

Na mijn laatste bericht en update is het zo’n 2 weken stil geweest hier. Niet voor niets, ik had even geen zin en tijd in bloggen.

Zo’n 1 1/2 week geleden is Len geopereerd. Ik denk dat ik degene was die het meest zenuwachtig was voor de operatie. Het was raar, ‘normaal’ gezien ben ik degene die onder het mes gaat of onderzoeken krijgt en nu was het niet mijn beurt. Ik kon niets anders doen dan hopen en afwachten en dat vond ik stiekemweg best heel spannend. Maar alles is goed gegaan en na veel rust -narcose is toch altijd heftig en ook heeft hij best wat pijn gehad- is hij deze week weer aan het werk gegaan.

Al eerder heb ik verteld dat het met mijn jongste dochter lichamelijk niet zo goed gaat. Ook zij is gediagnosticeerd met Ehlers-Danlos en heeft behoorlijke klachten. Nu is ze bezig met een revalidatie-traject en alhoewel we het al tijden zagen aankomen, was het uiteindelijk toch best een heftig moment om van de artsen te horen dat het het beste voor haar is om een rolstoel te gaan gebruiken. (nog) Niet voor dagelijks gebruik maar voor de langere stukjes lopen of staan. Op het moment kan ze maximaal 10 minuten lopen en tja, dan kom je gewoon niet ver.

De beslissing is goed doordacht genomen en deze week hebben we een rolstoel voor haar opgehaald. Erg raar, emotioneel maar toch ook fijn, en zo ervaart ze het zelf ook. Ze is nog maar 8 en dat is zó jong. Maar ik wil mijn kind ook geen pijn zien lijden en de rolstoel levert haar weer vrijheid, energie en minder pijn op. De eerste keer in het openbaar weg was dan ook heel bijzonder en ik moest wel even slikken, maar toen we nadien zagen hoe vrolijk ze nog was (terwijl ze anders doodmoe en huilend van de pijn is), kwam al snel het gevoel van tevredenheid en berusting. We hebben de goede beslissing genomen. De paarse rolstoel hebben we opgefleurd met stickers op de beschermers en inmiddels zijn ook de spaken roze en krijgt ze nog een leuke hoes om de zitting. Helemaal Evi-proof :).

rolstoel evi

Gisteren ben ik naar het pijnteam in het academisch ziekenhuis geweest. Onze laatste hoop op minder pijn en wat meer belastbaarheid, meer kunnen zitten en minder in bed. Dat ik al een aantal behandelingen bij de pijnpoli in het streekziekenhuis heb gehad -daar zijn de mogelijkheden nu op, vandaar de stap naar het academisch ziekenhuis- verkleint de mogelijkheden. Bovendien, zo zei de arts, ben ik een erg complex en bijzonder geval. Maar dat wisten we al, dat wordt steeds gezegd.

Read the rest of this entry »

Ehlers-Damloop

Als Ehlers-Danlos patiënte draag ik de Vereniging van Ehlers-Danlos patienten uiteraard een warm hart toe. Graag wil ik aandacht vragen voor de Ehlers-Damloop.

 

ehlers damloop

Dit filmpje moet je zien! Amber (8) vertelt over EDS

Amber is 8 jaar en heeft Ehlers-Danlos. Voor haar klasgenootjes werd een filmpje gemaakt waarin ze heel leuk maar ook heel duidelijk uitlegt wat Ehlers-Danlos is en wat het voor haar betekent.

Zoals jullie weten heb ik, maar ook mijn dochters van 10 en 7 Ehlers-Danlos. Ik wil graag het filmpje van Amber delen, want Amber’s verhaal is ook het verhaal van mijn meiden (en alle EDS-ers natuurlijk).

 

Kun je het filmpje niet zien, kijk dan hier.

Keune: opbrengst Haarwensen en Society Hairspray 90 Years LE

Keune is al jaren een van de toonaangevende merken op het gebied van hairspray. Dit jaar heeft Keune Haircosmetics wat te vieren en in dit artikel vertelde ik je al dat ter gelegenheid van het negentigjarige bestaan Keune haarwensen in vervulling wilde laten gaan. Samen met Stichting Haarwensen werd een geweldige actie gestart: voor iedereen die haar nodig heeft.

Keune en Stichting Haarwensen, voor iedereen die haar nodig heeft

Middels een landelijke campagne in de Keune kapsalons is de afgelopen maanden zoveel mogelijk haar en geld ingezameld voor Stichting Haarwensen. In totaal is er maar liefst 101,3 meter haar en een bedrag van 30.000 euro ingezameld! Wat een geweldig resultaat en mijn petje af voor Keune. Wat zullen veel kinderen blij zijn met hun nieuwe haar!

 

Maar Keune viert haar negentigjarige bestaan niet alleen met de inzamel-actie, ze brengt ook een Limited Edition uit. Lees voor meer informatie onderstaand persbericht.

Read the rest of this entry »

Seks.. en hoe vaak doe jij het eigenlijk?

Ik krijg nogal wat vragen over mijn gezondheid, wat ik nu precies heb en hoe het allemaal gekomen is. Uiteraard geef ik daar graag antwoord op en uitleg over, immers ik vertel liever 300x hetzelfde verhaal dan dat ik mijn mond hou en de tamtam aan de slag gaat en er vervolgens een heel ander verhaal de ronde doet. Bovendien vind ik het gewoon helemaal niet erg als men ernaar vraagt.

Maar wat wel bijzonder is en wat ik echt heel raar vind, is dat mensen opvallend vaak heel benieuwd zijn naar mijn/onze intimiteit, ons seksleven. En dit gewoon, soms met een behoorlijke omweg, rechtuit durven vragen. Aan mijzelf, aan Len en het is zelfs aan mijn moeder gevraagd. En niet alleen door bekenden van mij hoor. Zelfs wildvreemden met wie ik een gesprek heb aangeknoopt (zoals de taxichauffeur) zijn er in geïnteresseerd. Blijkbaar is het een behoorlijk heet onderwerp. Want ja, hoe zit dat nou precies tussen ons? Kunnen wij het nog doen? Hoe vaak? En wanneer dan? En heb ik dan veel last nadien? Slik ik dan extra medicijnen? Of hebben we het gewoon maar ‘afgeschaft’?seks handicap beperkt chronisch ziek sex

Behoorlijk brutaal om te vragen, vind ik. Waarom is dit zo interessant voor iemand om te weten? Vroeger, toen ik nog gewoon ‘gezond’ en niet gehandicapt of beperkt was, is het nooit aan mij (of Len, of mijn ouders) gevraagd. Waarschijnlijk werd er toen aangenomen dat het geen probleem was en ik behoorlijk actief was? Of misschien werd er juist gedacht dat we het niet meer deden, dat kan natuurlijk ook.

Maar zodra je in een ander ‘hokje’ valt, ben je dus ineens heel anders en bijzonder.

Read the rest of this entry »

Doe mee met de Keune actie: Voor iedereen die haar nodig heeft!

Toen onderstaand persbericht binnen viel, kon ik niet anders dan dit zo snel mogelijk plaatsen. Wat een fantastische actie van Keune Haircosmetics en Stichting Haarwensen om de handen ineen te slaan. Alle kindjes die door (ernstig) ziek zijn of om een andere reden geen haar meer hebben, verdienen een pruik met mooi haar.

Helaas kost een pruik veel geld, en daarom doneert Keune bij ieder verkocht product met een haarwensensticker € 1,00 aan Stichting Haarwensen. Ook is er inmiddels een actie gestart (die loopt tot en met 15 september a.s.) waarbij je je haar kunt doneren aan Stichting Haarwensen. Keune knipt je haar af en geeft je direct een gratis nieuwe coupe.

Wat een superinitiatief en ik hoop dat er veel haar en geld zal worden ingezameld voor dit project! Helaas is mijn haar niet lang genoeg om te doneren, maar als dat zo geweest zou zijn, zou ik het zeker hebben laten doen.

In onderstaand persbericht vind je meer informatie.

 

 

Keune geeft om iedereen die mooi haar verdient

Campagne ten behoeve van Stichting Haarwensen

 

Iedereen verdient mooi haar. En omdat Keune dit jaar 90 jaar bestaat, laten we haarwensen in vervulling gaan. Doel is om zoveel mogelijk haar en geld in te zamelen voor Stichting Haarwensen. De landelijke campagne in de Keune kapsalons loopt tot 15 september.

haardonatie haar haarwensen pruik kaal ziek keune haarproducten

Geef om haar

Elk jaar krijgen ongeveer 500 kinderen in Nederland kanker waardoor ze hun haar verliezen. Stichting Haarwensen is er voor kinderen tot en met 18 jaar die hierdoor of een andere vorm van kaalhoofdigheid een pruik nodig hebben. Daarvoor zamelen we met alle aangesloten kappers haar in dat hiervoor gebruikt kan worden. Het samenstellen en onderhouden van een pruik is zeer kostbaar en niet iedereen kan zich dit veroorloven.

Daarnaast doneren we ook nog van elk verkocht product met een Haarwensensticker 1 euro aan de Stichting Haarwensen.

Read the rest of this entry »

Welkom op Marlevi!
Je vindt hier alles over beauty, make-up, nail-art, fashion en meer. Ook schrijf ik over chronisch ziek zijn, handicap en alles wat daarbij komt kijken, en hier lees je meer over mij en hoe ik ineens rolstoelafhankelijk en bedlegerig werd.
Bijna iedere dag vind je hier een nieuw artikel. Kijk ook eens bij de reeds verschenen blogposts, je hoeft je niet te vervelen! Enjoy!

twitterbutton.nl

error: Content is protected !!