Posts Tagged ‘kinderen’

Net als jij

Als er één liedje is dat goed bij mij, mijn kinderen en dit blog past, dan is het dit wel. Wat mooi en zo veelzeggend.

 

 

De zestienjarige Hanneke Vulperhorst, voormalig wenskind van Make-A-Wish Nederland, presenteert op 28 maart met trots het nummer ‘Net als jij’. Dit is een duet met Syb van der Ploeg. De tekst van het nummer is geënt op de persoonlijke situatie van Hanneke, maar vertelt tegelijk een verhaal dat van toepassing is op talloze kinderen die vechten tegen hun ziekte.

Syb van der Ploeg is regio-ambassadeur van Make-A-Wish Nederland in de regio Friesland. “Toen dit nummer zich aandiende hoefde ik er niet lang over na te denken. Doordat ik Hanneke al een keer heb getroffen en kende haar verhaal. De tekst van het nummer grijpt me daarom aan. Ik vind het ontzettend mooi om hieraan mee te werken,” aldus Syb.

Download ‘Net als jij’ nu op iTunes:
https://itunes.apple.com/nl/album/net… Alle opbrengsten gaan volledig naar stichting Make-A-Wish Nederland!

http://www.sybvanderploeg.nl
http://www.makeawishnederland.org

 

Lichamelijk gehandicapt, verstandelijk gehandicapt, chronisch ziek, terminaal ziek, rolstoeler, het maakt niet uit. We zijn allemaal hetzelfde, net als jij!

Kleuren en knutselen, een leuke en ontspannende activiteit

De speelmogelijkheden voor chronisch zieke kinderen zijn vaak beperkt. Ze kunnen niet buiten spelen, even naar de speeltuin, klimmen en klauteren in het bos of andere dingen doen die fysiek inspannend zijn. De meeste chronisch zieke kinderen spelen dan ook liever binnen. Met Barbies, My Little Pony’s of Playmobil spelen ze hele verhalen na en met Lego worden er leuke bouwwerken gemaakt. Lekker zitten, spelen in hun eigen tempo, waarbij hun lichaam kan ontspannen.

Mijn kinderen zijn eveneens echte binnen-speel-kinderen. Logisch ook, door hun ziekte en gebrek aan energie zoeken ze automatisch activiteiten die weinig belastend zijn. Ze zitten dan ook graag aan tafel te kleuren, knutselen of kleien. Althans, Evi wel. Mara is ‘al’ 10 en zit liever op haar kamer te kletsen met vriendinnetjes.

nukleuren.nl

Om variatie in de creativiteit te houden, bezoeken we graag de website NuKleuren.nl. Deze website staat vol met leuke en creatieve kleurplaten, ingedeeld in thema’s. Zo vind je er bijbelse kleurplaten, kleurplaten van stripfiguren of van andere bekende figuurtjes. Ook zijn er momenteel winterse kleurplaten en kleurplaten van Sint en zijn zwarte pieten. Met een paar simpele klikken rolt de kleurplaat zo uit de printer en kan ze aan de slag.

Read the rest of this entry »

Rolstoelen, ziekenhuis en wachten

Na mijn laatste bericht en update is het zo’n 2 weken stil geweest hier. Niet voor niets, ik had even geen zin en tijd in bloggen.

Zo’n 1 1/2 week geleden is Len geopereerd. Ik denk dat ik degene was die het meest zenuwachtig was voor de operatie. Het was raar, ‘normaal’ gezien ben ik degene die onder het mes gaat of onderzoeken krijgt en nu was het niet mijn beurt. Ik kon niets anders doen dan hopen en afwachten en dat vond ik stiekemweg best heel spannend. Maar alles is goed gegaan en na veel rust -narcose is toch altijd heftig en ook heeft hij best wat pijn gehad- is hij deze week weer aan het werk gegaan.

Al eerder heb ik verteld dat het met mijn jongste dochter lichamelijk niet zo goed gaat. Ook zij is gediagnosticeerd met Ehlers-Danlos en heeft behoorlijke klachten. Nu is ze bezig met een revalidatie-traject en alhoewel we het al tijden zagen aankomen, was het uiteindelijk toch best een heftig moment om van de artsen te horen dat het het beste voor haar is om een rolstoel te gaan gebruiken. (nog) Niet voor dagelijks gebruik maar voor de langere stukjes lopen of staan. Op het moment kan ze maximaal 10 minuten lopen en tja, dan kom je gewoon niet ver.

De beslissing is goed doordacht genomen en deze week hebben we een rolstoel voor haar opgehaald. Erg raar, emotioneel maar toch ook fijn, en zo ervaart ze het zelf ook. Ze is nog maar 8 en dat is zó jong. Maar ik wil mijn kind ook geen pijn zien lijden en de rolstoel levert haar weer vrijheid, energie en minder pijn op. De eerste keer in het openbaar weg was dan ook heel bijzonder en ik moest wel even slikken, maar toen we nadien zagen hoe vrolijk ze nog was (terwijl ze anders doodmoe en huilend van de pijn is), kwam al snel het gevoel van tevredenheid en berusting. We hebben de goede beslissing genomen. De paarse rolstoel hebben we opgefleurd met stickers op de beschermers en inmiddels zijn ook de spaken roze en krijgt ze nog een leuke hoes om de zitting. Helemaal Evi-proof :).

rolstoel evi

Gisteren ben ik naar het pijnteam in het academisch ziekenhuis geweest. Onze laatste hoop op minder pijn en wat meer belastbaarheid, meer kunnen zitten en minder in bed. Dat ik al een aantal behandelingen bij de pijnpoli in het streekziekenhuis heb gehad -daar zijn de mogelijkheden nu op, vandaar de stap naar het academisch ziekenhuis- verkleint de mogelijkheden. Bovendien, zo zei de arts, ben ik een erg complex en bijzonder geval. Maar dat wisten we al, dat wordt steeds gezegd.

Read the rest of this entry »

Dit filmpje moet je zien! Amber (8) vertelt over EDS

Amber is 8 jaar en heeft Ehlers-Danlos. Voor haar klasgenootjes werd een filmpje gemaakt waarin ze heel leuk maar ook heel duidelijk uitlegt wat Ehlers-Danlos is en wat het voor haar betekent.

Zoals jullie weten heb ik, maar ook mijn dochters van 10 en 7 Ehlers-Danlos. Ik wil graag het filmpje van Amber delen, want Amber’s verhaal is ook het verhaal van mijn meiden (en alle EDS-ers natuurlijk).

 

Kun je het filmpje niet zien, kijk dan hier.

De leukste online spelletjes!

Ik kan me nog heugen dat wij thuis onze eerste pc kregen. Een supermodern exemplaar voorzien van wp, ms-dos en floppy’s. Later kregen we internet over de telefoonverbinding en had ik totaal geen idee van de mogelijkheden en het gemak van het internet. Bovendien was de telefoonverbinding enorm traag (en duur) en voor informatie over een specifiek onderwerp kon je beter even naar de bibliotheek fietsen, dat was een stuk sneller. Wel speelden we spelletjes op de pc: Patience en Pacman.

Inmiddels zijn we zo’n 25 jaar verder en zijn mijn kinderen met het internet verweven. Op school wordt er lesgegeven met digiborden en werken de kinderen allemaal met hun eigen laptop, en thuis gaat dit beeldscherm-werken vrolijk door. Het internet wordt gebruikt om informatie op te zoeken voor spreekbeurten en proefwerken of om mailtjes te sturen naar vriendinnetjes en oma’s . Maar ook om lekker te ontspannen en spelletjes te spelen. Online zijn zóveel leuke spellen te vinden. Neem nu Speeleiland, een website met honderden spellen waar kinderen zich uren mee kunnen vermaken.

header speeleiland

Racen, behendigheid, spelletjes die enig denkwerk vereisen, avontuurlijke spellen en zelfs spelletjes waarmee de rekentafels geoefend kunnen worden. Je kunt het niet bedenken of het is te vinden op Speeleiland.nl.  Voor mijn meiden geen Pacman maar opmaak-spelletjes, Winx-spellen of het bereiden en koken van maaltijden als heuse koks.

speeleiland meisjes-spelletjes

Zoals bij al het online gebeuren, is het als ouder verstandig om een oogje in het zeil te houden en te controleren wat de kroost op internet uitvreet. Het prettige van Speeleiland is dat het team daar een handje bij helpt en alle spelers in de gaten houdt, zodat iedereen veilig een spelletje kan spelen. Een fijn gevoel voor mij als ouder.

Op Speeleiland durf ik mijn kinderen dan ook met een gerust hart te laten spelen, te laten ontdekken en plezier te laten maken. Want zeg nou zelf, je eigen baby of hond verzorgen is toch veel leuker dan Patience of Pacman. Dat is toch zó jaren tachtig..

dit artikel is geschreven in opdracht van Speeleiland

Na jaren zoeken, eindelijk een zonnebescherming voor de gevoelige en eczeem-huid: LOVEA BIO

Mijn oudste dochter heeft een ontzettend gevoelige huid en last van constitutioneel eczeem. Van geparfumeerde producten krijgt ze direct uitslag, jeuk en pijn en zelfs de meest milde, speciaal voor de gevoelige huid gemaakte producten geven hetzelfde probleem. Voor haar is het onmogelijk om huidreinigings- of verzorgingsproducten te gebruiken, enkel Lush’s Honey I Washed The Kids is mild genoeg. Kleding wassen we in Neutral, dit is het enige wasmiddel waar ze geen problemen van krijgt.

Met de zonnige dagen weer in zicht, is een zonnebescherming nodig en voor kinderen nog eens extra belangrijk. De laatste jaren heeft ze werkelijk ieder zonnebeschermingsmerk geprobeerd, maar zonder resultaat. Of nou ja, juist wel met resultaat: eczeem, jeuk en pijn. Uiteindelijk bleek het beste voor haar huid, om helemaal geen bescherming te gebruiken. Ze is genoodzaakt in de zomer met felle zon, shirtjes met lange mouwen en lange broeken te dragen, om zonverbranding te voorkomen. Bescherming tegen de schadelijke stralen had ze nooit.

Maar daar is inmiddels verandering in gekomen en ik ben dan ook erg enthousiast over dit product. Een zonnebescherming waar ze géén reactie op krijgt, de eerste in al die jaren! LOVEA BIO, gecertificeerde biologische zonnecosmetica, is de reddende engel. Lees maar verder.

Read the rest of this entry »

Braqeez doet wat het belooft!

Een tijdje geleden alweer plaatste ik een artikel over Braqeez, de leukste kinderschoenen die er zijn! In dat artikel gaf ik al wat meer achtergrond informatie over het merk en het project No Kidding, het netwerk tegen kindermishandeling, dat Braqeez ondersteunt. Buiten het steunen van dat goede doel, doet Braqeez meer, het doneren van schoenen aan kinderen in Afrika die het het meest nodig hebben.

Onlangs ontving ik onderstaand persbericht, waar ik helemaal blij van werd. Lees en kijk even mee naar de foto’s :).

 

 

BRAQEEZ  schenkt schoenen aan opvanghuis in Puerto Rico

 

Schoenen van Braqeez, Twins en Trackstyle hebben een hip & cool factor waar kids blij van worden. Maar deze schoenen zijn meer dan dat! Het zijn echte kwaliteitsschoenen met een grote variëteit aan wijdtematen; uitstekende schoenen voor groeiende voeten, met een zeer goede pasvorm zonder aan modisiteit te verliezen.

En nu kunnen ook in Puerto Rico kinderen op deze prachtige schoenen paraderen! Braqeez overhandigden een groot aantal schoenen aan meisjes in een opvangtehuis. “Zij waren dolgelukkig met de schoenen en de blijdschap was van de gezichten af te lezen”, zo zegt een contactpersoon van Braqeez aldaar. In dit tehuis worden naast weeskinderen ook misbruikte kinderen opgevangen.  Mede door dit gebaar draagt Braqeez er aan bij het moeilijke leven van deze kinderen iets aangenamer te maken.

 

 

Erg leuk om te zien dat een beloofde actie ook daadwerkelijk uitgevoerd wordt en de kinderen zo blij gemaakt zijn. Naast het feit dat de schoenen van Braqeez gewoon ontzettend leuk (en van goede kwaliteit voor een groeiend kindervoetje) zijn, steun je met de aankoop van een paar schoenen deze goede actie en dus maak je niet alleen je eigen kinderen, maar ook andere kinderen blij :). Een extra reden dus om voor Braqeez te kiezen.

 

Ik vind het fijn om te weten dat ik met mijn aankoop een goed doel steun en indien de prijs en kwaliteit van twee gelijksoortige artikelen hetzelfde zijn, is het voor mij een extra motivatie om een artikel/merk te kiezen dat het goede doel steunt. Is dat voor jou ook zo, of maakt het jou niet zoveel uit?

 

Ben je benieuwd naar de leuke collecties van Braqeez, Bunnies JR,  Twins en Trackstyle , ga dan naar de website braqeez.com, bunnies.nl en twins-trackstyle.com.

Eindelijk, eindelijk, eindelijk…. na weken vol spanning!

Na weken vol spanning, slapeloze nachten, zorgen om een verdwenen paard en een enorme twijfeling of hij nu wel of toch niet echt is, is het vandaag dan eindelijk zover. Pakjesavond. Of nou ja, pakjesmiddag.

Ik weet niet hoe het met jouw kinderen, broertjes, zusjes, buurkindjes, neefjes of nichtjes zit, maar mijn kinderen zijn óp van de zenuwen. Mijn jongste is nog vol overtuiging (hoe heerlijk!) De oudste is nu 8 jaar en een paar weken geleden kwamen de eerste vragen.. ze had op school gehoord dat de Sint niet zou bestaan?? Hoe kon dat nou?? Na een simpele maar eerlijke uitleg was mijn dochter lichtelijk teleurgesteld maar ook opgetogen dat ze mocht meedelen in ‘het grote geheim van Sinterklaas’. Om vervolgens de laatste 2 weken weer helemaal in het verhaal te zitten en zich af te vragen hoe het nu toch kan dat hij alles weet..

Het is ook wel een moeilijk iets om voor een kind te begrijpen. Papa en mama (en alle kinderen uit de klas) zeggen dat Sinterklaas niet echt is, maar toch zie je de hele poppenkast voorbij komen tijdens de intocht? En wat te denken van het Sinterklaasjournaal? Toch moeilijk om te begrijpen dat het allemaal gespeeld is. Terwijl ze wel vol passie een surprise voor haar klasgenootje in elkaar heeft geknutseld. Ik laat ze nog maar even twijfelen, volgend jaar is het misschien beter te behappen voor haar.

Maar wat een happening is Sinterklaas toch ook. Erg leuk maar voor de kinderen o zo spannend. Hebben de meeste ouders begin november nog zin in de Sinterklaas-tijd, nu hoor ik de meesten toch wel zuchten en steunen dat het zo lang duurt en het tijd wordt dat de goede man weer op de boot naar Spanje stapt. Want de kinderen worden werkelijk waar overspoeld met de Sint en zijn zwarte Pieten, er is geen ontkomen aan. Al een week voor de intocht begint het Sinterklaasjournaal, waarin te zien is dat het allemaal nog niet zeker is of de Sint wel op tijd in Nederland is. Dan de intocht op televisie, intocht in eigen dorp, Sinterklaas op bezoek op school, bij de zwemvereniging, op muziekles, in de supermarkt, en niet te vergeten de Sinterklaasmiddag op het werk van een (of erger, bij beide!) ouders. Alle weken dat de Sint in Nederland is, moet dagelijks het Sinterklaasjournaal gekeken worden en worden de kinderen gek gemaakt met allerlei spannende verhalen, kado’s die niet bezorgd worden, Pieten die hun muts vergeten zijn, een paard met verkeerde hoefijzers..

Niet gek dat alle kinderen òp zijn van de zenuwen en het is dan ook maar goed dat pakjesavond, of in ons geval pakjesmiddag, eindelijk is aangebroken. Eindelijk de ontlading, zijn ze lief genoeg geweest? Zou de Sint leuke kadootjes hebben gekocht? Maar ach, de gezelligheid van het pakjes uitpakken, blije kinderen die dolgelukkig zijn met hun kadootjes, dat heeft toch ook wel wat!

Maar wat zullen wij vanmiddag vol enthousiasme zingen: Dag Sinterklaasje! Dàhag, dàhag, dàhag, dàhag, Zwarte Piet! Tot volgend jaar weer!!

Voor degenen die ook pakjesmiddag/avond vieren: Fijne avond en geniet van de gezelligheid!

Ideën voor ‘uitjes’ thuis met de kinderen

Lekker een dagje op stap met de kinderen, dagje Efteling, Beekse Bergen, misschien wel een weekendje Disneyland Parijs? Of gewoon simpel even naar de speeltuin of de kermis?

Voor veel chronisch zieke of beperkte ouder(s) zijn zulke uitjes haast onmogelijk. Het kost bergen energie, een hoop geregel eromheen (waar kan ik met de rolstoel wel/niet komen etc.) en vaak nog dagen napijn. Voor de kinderen van chronisch zieke ouders erg vervelend, zij horen immers vriendjes en vriendinnetjes vertellen hoe leuk het is om naar de dierentuin te gaan, hoe lekker een MacDonalds Happy Meal smaakt en hoe vaak ze van de glijbaan zijn geweest in het waterparadijs.

Als chronisch zieke ouder kun je je behoorlijk gefrustreerd voelen dat jij zulke uitjes niet kunt, en waarschijnlijk voel je je erg schuldig ten opzichte van je zoon/dochter(s). Want jij kunt ze immers niet geven wat ze nodig hebben of graag zouden willen, toch? NEE, dat is NIET waar. Als chronisch zieke of beperkte kun je je kind juist heel veel geven. Het belangrijkste wat ze nodig hebben, liefde en aandacht. Voel jij je op sommige momenten tekortschieten? Zeker niet doen, waarschijnlijk ben je als chonisch zieke veel of altijd thuis? Bedenk dat jij je kind op ieder moment aandacht en liefde kunt geven, jij werkt geen 40 uur per week waardoor je kind doordeweeks op de opvang verblijft en je ‘weekend’-kinderen hebt. Jij hoeft je kinderen niet mee naar de supermarkt, drogist of bakker te sleuren. Jij bent er àltijd voor ze, ookal ben je moe, heb je pijn of moet je rusten. Je bent wel aanwezig, je bent er wèl.

Maar terug naar de uitjes. Hoe kun je, vanuit thuis of bed, tóch leuke dingen doen met je kind? Read the rest of this entry »

Win een paar Braqeez, de leukste kinderschoenen die er zijn!

De meeste vrouwen, en zeker degenen die kinderen hebben, kennen het leuke merk Braqeez of Brakkies wel.

In dit artikel lees je meer over het merk en kun je dit paar Braqeez winnen voor je zoon, dochter, broertje, zusje, kleinkind of misschien wel je lieve buurmeisje!

Braqeez heeft een lange voorgeschiedenis, die terugtelt tot 1832, toen de eerste schoenen gemaakt werden door de 17-jarige Pieter Wijdemans. 3 Jaar later opende hij zijn eerste kleine schoenenfabriek. De fabriek (en later fabrieken) werden steeds overgenomen door de zoons of dochter en jaaaaren later, in 1988, startten 2 zonen (naast reeds bestaande fabrieken) een nieuw bedrijf/merk, Brakkies. 

Brakkies is inmiddels een bekend merk geworden in Nederland en Duitsland en staat voor modische kinderschoenenen voor een betaalbare prijs. Braqeez voor jongens en Braqeez voor meisjes, en voor de allerkleinsten onder ons zijn er Brakkies (maat 17 tot en met 27).

Braqeez/Brakkies worden door het hele land bij diverse verkooppunten verkocht, zo ook bij ons in het dorp. Mijn dochters hebben al meerdere paren Brakkies versleten en zijn inmiddels doorgestroomd naar de Braqeez, die ook zeer in de smaak vallen. Braqeez/Brakkies heeft een zeer groot assortiment, kijk maar eens op hun website! Zo ook de wintercollectie, er zit altijd een passende schoen bij voor jouw zoon of dochter.

Overigens is Braqeez zeer begaan met het lot van anderen. Braqeez vindt dat ieder kind recht heeft op liefde en bescherming. Daarom steunt Braqeez No Kidding, het netwerk tegen kindermishandeling. Van de opbrengst van ieder paar schoenen gaat een deel naar No Kidding. Maar ook doneert Brakkies/Braqeez ieder jaar schoenen voor de kinderen in Afrika die het het meest nodig hebben. Fijn om te weten dat je met je aankoop, zowel je eigen zoon of dochter van nieuwe schoenen voorziet, maar tegelijkertijd ook andere kinderen steunt.

En dan de winactie, want ik mag een paar Braqeez weggeven! Lees gauw verder hoe je kunt winnen! Read the rest of this entry »

Welkom op Marlevi!
Je vindt hier alles over beauty, make-up, nail-art, fashion en meer. Ook schrijf ik over chronisch ziek zijn, handicap en alles wat daarbij komt kijken, en hier lees je meer over mij en hoe ik ineens rolstoelafhankelijk en bedlegerig werd.
Bijna iedere dag vind je hier een nieuw artikel. Kijk ook eens bij de reeds verschenen blogposts, je hoeft je niet te vervelen! Enjoy!

twitterbutton.nl

error: Content is protected !!