Posts Tagged ‘my life’

Fijn paasweekend!

Lieve allemaal,

Ik wil jullie hele fijne paasdagen wensen. Geniet van het lange weekend op de manier zoals jij het graag zou willen.pasen

Zo graag zou ik een positieve update willen plaatsen maar helaas, het zit er even niet in. Het is hard nodig om bij te tanken en dat ga ik dit weekend zeker doen, lekker relaxen met mijn gezin en helemaal niets doen. Heerlijk en verre van vervelend :).

Na Pasen hoop ik weer meer van me te laten horen hier op Marlevi.nl én ik heb een hele leuke winactie klaar staan waar jullie vast heel erg blij van gaan worden! Nog even geduld en tot snel!

Pasen

 

Just did it – love my new hair!

Eventjes geleden schreef ik over mijn hang naar een kleurtje in mijn haar. Niet zomaar een kleurtje, maar een anders-dan-anders kleurtje. Na wikken en wegen koos ik voor turquiose en vandaag is de kleur erin gezet.

Omdat ik al een dertig-plusser ben, vond ik het niet meer passend om heel mijn haar zo fel te kleuren. Daarom hebben we alleen de onderste rand van mijn haren gekleurd. Het effect vind ik superleuk.haar turquoise Read the rest of this entry »

Update: blog-blog-blog

Wat is het erg jammer dat het op het moment zo stil hier is want ik heb zoveel te vertellen. Er zijn zoveel leuke nieuwtjes op beauty-gebied, zoveel beauty-geheimen te vertellen en er liggen een hoop prachtige producten te wachten op een review.

Toch komt het er niet van. Blogdip? Is het doordat ik moet leren omgaan met mijn ‘nieuwe’ leefregels (het niet meer zitten) en een nieuwe routine moet vinden? Misschien omdat ik nog altijd niet weet hoe ik al dat moois moet gaan fotograferen? Of omdat mijn hoofd gewoon even niet naar bloggen staat en ik mijn oude hobby herontdekt heb?

 

Wat nu?

Mijn blog heb ik ruim 2,5 jaar met liefde en zorg opgebouwd tot wat het nu is en het zou zonde zijn om dat nu aan de wilgen te hangen. Dat ben ik dan ook écht niet van plan. Maar om niet steeds weer enthousiast te beginnen om vervolgens weer in een blogstilte te vervallen, ben ik nu aan het overdenken hoe ik het bloggen blijvend kan combineren met mijn lage energie-niveau, het niet kunnen zitten en de fotografie’problemen’.

De vraag is alleen, hoe? Feit is dat Marlevi blijft, dat sowieso. Noodzakelijkerwijs zullen er wat dingen veranderen maar ook heel veel zal (hopelijk) hetzelfde blijven. Ik zit vol ideeën die ik goed overdenk en langzaam uitwerk en het gaat steeds meer vorm krijgen. Hoe en wat het uiteindelijk zal worden, weet ik ook nog niet precies maar dat zullen we in het nieuwe jaar zien.

 

Read the rest of this entry »

Mijn doosje kleurpotloden

Onlangs schreef ik (in een forum) aan een mede EDS’er dat wij -ondanks onze beperkte mogelijkheden- niet alleen maar beperkt zijn en met veel dingen niet mee kunnen doen, maar dat we eigenlijk daardoor ook heel bevoorrecht zijn.

Als bedgebonden patiënte is mijn wereld maar klein. Door de ruimte en rust die dat geeft, kijk ik meer naar de details en heb ik meer aandacht voor de kleine dingen om me heen. Doordat ik mijn leven bewust moet invullen, kleur ik juist deze kleine dingen in het leven in. Kleine dingen waar menig mens in zijn haast voorbij zou rennen maar die ik in alle rust van dichtbij mag bekijken, overdenken en het bijzondere daarvan mag ervaren. Niet de grote maar juist die kleine dingen zijn zo waardevol. Geluk zit echt in kleine dingen.

Door mijn “kleurpotloden”-visie werd Martine Reesink (ook een EDS-patiënte) geraakt en heeft ze onderstaand gedicht geschreven. Een gedicht geïnspireerd door en geschreven voor mij! Hoe mooi is dat! Ik vind het erg bijzonder en wil het gedicht dan ook heel graag met jullie delen.

Read the rest of this entry »

En zulke dagen zijn er ook..

Afgelopen dagen waren niet mijn beste. Verre van zelfs. Dinsdag plaatste ik onderstaande op mijn Facebook-account. Ik heb geen ‘Marlevi‘-account, maar alleen een privé account (en je mag me altijd toevoegen, leuk).

Vandaag plaats ik het ook hier. Niet om aandacht te vragen, niet om zielig te doen maar omdat het hier ook hoort. Dit is namelijk ook ‘Leontine’. Een kant van mij die ik niet of maar zelden laat zien, zoals zoveel chronisch zieken dit verstoppen. Terwijl het niet nodig is. Pas als ik dit laat zien, leer je mij en mijn ziekte veel beter kennen. Het is niet alleen maar rozegeur en maneschijn. Dit is de andere kant van de medaille.

 

Deze dagen zijn er ook. Vaak, te vaak.
Ik laat het nooit zien. Ik verstop het altijd. Stom eigenlijk.
Want je mag het best zien. Je mag mij zo zien.
Want dit ben ik ook. Dit hoort ook bij mij.
Hopen dat het snel morgen is. Dan is de dag misschien anders.
Just my life.
zo veel pijn.

Leontine veel pijn, slechte dag

Om nog wat uitleg te geven: voor deze pijn was geen duidelijke aanleiding. Afgezien dan van een lux-rib en wervel, die dezelfde dag nog door de fysio zijn rechtgezet, auww! Ik noem het EDS-pijn. De EDS die hoogtij viert. Rauw en heftig.
Hevige pijn in mijn hele lichaam, misselijk zijn van de pijn en ‘s avonds kwam er ook nog koorts om de hoek kijken. Dat gaat meestal hand-in-hand met mijn EDS-pijn. De morfine ging er gretig en met grote hoeveelheden in.

Read the rest of this entry »

Update – laptop kaduuk – dank je wel

Lieve allemaal, wederom is het superstil hier. Alles gaat goed met me, de proefrolstoel is deze week gebracht en jeminee, wat rijdt en zit ‘ie ontzettend fijn. In die paar dagen dat ik hem heb, mocht ik al de (positieve) gevolgen ervaren. Ik kan beter en langer zitten en hou meer energie over. Zo heb ik zelfs een hele avondmaaltijd aan tafel kunnen volhouden (normaal schuift Len de eettafel aan mijn bed zodat ik snel kan eten om daarna gelijk te liggen terwijl de anderen verder eten). Me soooo happy! Jammer genoeg moet ik hem volgende week terug inleveren, ongetwijfeld met pijn in mijn hart en tranen over mijn wangen. Maar ik hoop dat hij heel snel weer terug komt. Duimen jullie met me mee?

Helaas heeft mijn laptop het begeven. Al een tijdje deed hij raar, liep vast, viel plots uit of sloeg niets op (en was ik blogs kwijt). Nu heeft hij het definitief opgegeven. Op zich niet verwonderlijk, hij heeft 6 jaar lang -ieder uur van de dag- trouw dienst gedaan. Het beestje is op. Dit berichtje schrijf ik met de Ipad maar dat is geen succes. Typen op een touch toetsenbord, geen spraakherkenning, geen foto’s in kunnen voegen.. niet ideaal en alleen handig voor een klein berichtje als dit.

Hopelijk heb ik binnenkort een nieuwe laptop of pc aan bed, zodat ik weer kan bloggen. Tot die tijd zal ik nog even geduld moeten hebben. En dat is nou net niet mijn sterkste kant :).

Laat ik afsluiten met een huge dank-jullie-wel! Ik krijg hier, maar ook op Facebook, zoveel lieve berichtjes van jullie die me ontzettend blij maken en raken. Thanks lieve bezoeksters. Jullie betekenen stuk-voor-stuk veel voor me, meer dan je denkt.

Fijn weekend en tot snel!

Rolstoelen, ziekenhuis en wachten

Na mijn laatste bericht en update is het zo’n 2 weken stil geweest hier. Niet voor niets, ik had even geen zin en tijd in bloggen.

Zo’n 1 1/2 week geleden is Len geopereerd. Ik denk dat ik degene was die het meest zenuwachtig was voor de operatie. Het was raar, ‘normaal’ gezien ben ik degene die onder het mes gaat of onderzoeken krijgt en nu was het niet mijn beurt. Ik kon niets anders doen dan hopen en afwachten en dat vond ik stiekemweg best heel spannend. Maar alles is goed gegaan en na veel rust -narcose is toch altijd heftig en ook heeft hij best wat pijn gehad- is hij deze week weer aan het werk gegaan.

Al eerder heb ik verteld dat het met mijn jongste dochter lichamelijk niet zo goed gaat. Ook zij is gediagnosticeerd met Ehlers-Danlos en heeft behoorlijke klachten. Nu is ze bezig met een revalidatie-traject en alhoewel we het al tijden zagen aankomen, was het uiteindelijk toch best een heftig moment om van de artsen te horen dat het het beste voor haar is om een rolstoel te gaan gebruiken. (nog) Niet voor dagelijks gebruik maar voor de langere stukjes lopen of staan. Op het moment kan ze maximaal 10 minuten lopen en tja, dan kom je gewoon niet ver.

De beslissing is goed doordacht genomen en deze week hebben we een rolstoel voor haar opgehaald. Erg raar, emotioneel maar toch ook fijn, en zo ervaart ze het zelf ook. Ze is nog maar 8 en dat is zó jong. Maar ik wil mijn kind ook geen pijn zien lijden en de rolstoel levert haar weer vrijheid, energie en minder pijn op. De eerste keer in het openbaar weg was dan ook heel bijzonder en ik moest wel even slikken, maar toen we nadien zagen hoe vrolijk ze nog was (terwijl ze anders doodmoe en huilend van de pijn is), kwam al snel het gevoel van tevredenheid en berusting. We hebben de goede beslissing genomen. De paarse rolstoel hebben we opgefleurd met stickers op de beschermers en inmiddels zijn ook de spaken roze en krijgt ze nog een leuke hoes om de zitting. Helemaal Evi-proof :).

rolstoel evi

Gisteren ben ik naar het pijnteam in het academisch ziekenhuis geweest. Onze laatste hoop op minder pijn en wat meer belastbaarheid, meer kunnen zitten en minder in bed. Dat ik al een aantal behandelingen bij de pijnpoli in het streekziekenhuis heb gehad -daar zijn de mogelijkheden nu op, vandaar de stap naar het academisch ziekenhuis- verkleint de mogelijkheden. Bovendien, zo zei de arts, ben ik een erg complex en bijzonder geval. Maar dat wisten we al, dat wordt steeds gezegd.

Read the rest of this entry »

vet VED weekend, operatie en rust

Afgelopen weekend ben ik via de VED, vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, met een 30-tal mede EDS’ers weggeweest. In een groot aangepast vakantiehuis hebben we van vrijdag tot zondag een fijn weekend beleefd.

De VED organiseert deze jaarlijkse weekenden al 12 jaar geloof ik, dit was de eerste keer dat ik mee ben gegaan. En eerlijk is eerlijk, ik vond het best heel spannend. Zonder Len, kinderen of Handsome, ik ging helemaal alleen (want het is alleen maar voor patiënten). Een aantal personen ‘kende’ ik al via Facebook, maar dat is toch anders dan in real life. Mijn buikpijn vooraf was niet nodig, nadat ik het de-kat-uit-de-boom-kijken voorbij was, raakte ik vertrouwd met iedereen en had hele fijne maar ook emotionele gesprekken. Veel gelachen maar ook gehuild.

Ben ik meestal degene die ‘anders’ is, nu was ik één-van-de-velen. Allemaal EDS, (bijna) allemaal rolstoelers en dus heel veel herkenning en gedeelde klachten. Ik hoefde niet uit te leggen dat ik moe was, pijn had of wat dan ook. Zoals één van de dames zei, als je nu in gesprek ga zit je al in fase 2, de intro kunnen we overslaan. En zo voelde het ook. Zo fijn, zo begrepen, zo bevrijdend om mezelf te kunnen zijn en toch gewoon te voelen.

Read the rest of this entry »

the one that I want

Zowel op mijn blog, als op Twitter en Facebook vertelde ik dat ik zaterdags (de 17e) en hele leuke afspraak had waar ik enorm naar uit keek. Er kwamen veel reacties en speculaties voorbij en bij sommige moest ik echt enorm lachen (of een wenkbrauw optrekken).

Maar het was geen date of geheime liefde -ik ben dol op mijn Len-, niet tekenen voor een nieuw huis of een registratie bij de KvK, en al helemaal geen echo -laat staan eentje van een bewoonde buik-. Ik zal jullie uit de droom halen. Want hier ging ik voor naar Den Haag:

infinity tattoo fearless veer onderarm

Yep, dit was het kadootje dat ik van Len kreeg voor mijn verjaardag. Een tattoo waarvan ik al heel lang wist dat ik hem wilde. Toch was er iets wat me al die tijd tegen hield, namelijk mijn andere tatoeage.

Een paar jaar geleden heb ik een tatoeage laten zetten op mijn rechterheup. Een tattoo met een betekenis die ik samen met Len liet zetten. Allebei dezelfde dus, alleen ik wat vrouwelijker en hij een mannelijke uitvoering ervan. Het was mijn eerste en deze heb ik laten zetten bij een shop hier in de buurt. De shop en tatoeëerder zagen er goed uit en we gingen ervan uit dat het erg mooi zou worden. Dat leek het aanvankelijk ook. Helaas, bij mij (niet bij Len, daar ziet het er prima uit) zijn de lijnen uitgelopen. Van veraf ziet de tattoo er prima uit maar van dichtbij is het wel zichtbaar, tenminste als je met je neus boven mijn heup hangt (en dat doen over het algemeen niet heel veel mensen ;)). Kortom, ik heb dus een tattoo waar ik nog steeds heel blij mee ben maar die niet de schoonheidsprijs verdient.

Mijn nieuwe tattoo wilde ik op mijn arm en dus op een zichtbare plaats, en ik was bang voor een zelfde resultaat. Immers, het kon zijn dat het uitlopen door mijn EDS kwam. En omdat er een veertje in de tattoo kwam zou het misschien wel in een grote inktvlek eindigen. Daarom zijn we op zoek gegaan naar een goede shop. Een echt goede shop met (foto’s van) goed werk. En die vond ik, een shop met de juiste papieren en zelfs met (internationale) awards en gewonnen prijzen op conventies en wedstrijden. Goede referenties en prachtig werk.

Read the rest of this entry »

Happy Birthday to me!

Vandaag mocht ik kaarsjes uitblazen, 36 stuks alweer!

Read the rest of this entry »

Welkom op Marlevi!
Je vindt hier alles over beauty, make-up, nail-art, fashion en meer. Ook schrijf ik over chronisch ziek zijn, handicap en alles wat daarbij komt kijken, en hier lees je meer over mij en hoe ik ineens rolstoelafhankelijk en bedlegerig werd.
Bijna iedere dag vind je hier een nieuw artikel. Kijk ook eens bij de reeds verschenen blogposts, je hoeft je niet te vervelen! Enjoy!

twitterbutton.nl

error: Content is protected !!